A 5 ans, on comprend une partie de ce qui arrive, mon fils était présent à chaque rendez-vous, il nous a entendu parler et on a pris le temps de lui expliquer. Pour lui, il y a plusieurs points positifs depuis quelques semaines, il est avec moi ou son papa toute la journée, il ne va plus à l'école (même s'il fait ses devoirs tous les jours), il a reçu plein de cadeaux à l'hôpital, il dort parfois dans notre lit..
Mais certain soir, il nous demande d'en discuter un peu plus sérieusement, de regarder les livres pour enfants sur le diabète qui nous ont été offert et cherche à comprendre ce qui lui arrive. Avec des mots simples, on tente de lui expliquer :
"- Mais maman c'est quoi le diabète et pourquoi je suis le seul à être diabétique de type 1 ?
- Tu n'es pas le seul mon chéri, on ne les connait pas, mais il y a beaucoup d'enfants et adultes malades du diabète comme toi, on ne sait pas pourquoi certaines personnes deviennent malades, ton pancréas, un organe dans ton ventre, qui s'occupe de produire de l'insuline et qui gère le sucre que tu manges, a décidé de prendre sa retraite.
- Comme papi ! il est en retraite.
- Oui, c'est ça, comme papi.
- D'accord, alors c'est quand qu'il aura fini sa retraite ?
- Euh, en faite, c'est pour toujours la retraite.
- Même quand je serai grand ?
- Oui, mon chéri, toute ta vie.
- Même quand je serai mort ?
- Euh, oui en quelque sorte..
- Mais c'est pas juste, j'aime pas les piqûres, j'aime pas le diabète, je ne veux pas être malade pour toujours, promis maman je ne mangerai plus de sucre.
- Mais non, ce n'est pas de ta faute et ce n'est pas parce que tu as mangé du sucre."
Nous nous sommes posés les mêmes questions :
Pourquoi lui ?
Qu'est ce qu'on a fait de mal ?
Il pourrait guerrir ???
Les premières réponses n'ont pas aidé. Dans le premier hôpital où nous étions, (nous avons demandé à changer au bout de 3 jours, lorsque nous avons appris qu'il y avait un institut spécialisé à 2h de chez nous dans le diabète des enfants, et comme cela nous faisait changer de "région" donc aucun lien avec cet hôpital, cela a été très mal pris). Le pédiatre m'a gentillement répondu que je n'avais qu'à poser mes questions dans l'institut où j'allais !
Puis un autre médecin m'a expliqué que le diabète survenait après un choc émotionnel, et que notre séparation avait sûrement déclenché sa maladie. Pas mieux pour se sentir coupable ! Bravo, mon fils est malade par notre faute !
Un an plus tard, lorsque je décide d'aller voir un psy, nous en parlons.
Cette idée ne me lâchait pas, j'étais responsable de la maladie de mon fils, c'était comme un poids que je portais. Elle m'a très rapidement secouée, "Mais enfin, avec tous les couples qui se séparent dans le monde, vous pensez bien que si leurs enfants devenaient diabétiques, ou pire, ça se saurait ! Il y a plein d'enfants diabétiques avec des parents non séparés".
Elle n'avait pas tord, et puis elle insistera sur le fait que culpabiliser ne sert à rien.
Le diabète existe depuis toujours, on en parle dans les premiers écrits, sous le nom de malades aux urines sucrées, il n'y a pas d'explications, mis à part peut être une maladie touchant l'immunité quelques temps avant qui pourrait être un déclencheur, mais le pancréas a déjà une tendance à être malade et le diabète fini par arriver.
(D'ailleurs mon fils a toujours eu besoin de boire la nuit, même petit on lui déposait un bibi d'eau pour dormir, il réclamait régulièrement de l'eau, pour le reste il a été propre très tôt je n'ai pas remarqué d'autres symptomes avant.)
Pourquoi moi, Pourquoi lui, Pourquoi nous ?
Finalement il faut comprendre que ce n'est pas utile de chercher une réponse à cette question, il faut accepter ce qui arrive, essayer de reprendre une vie "presque" comme avant, Monster Diab nous accompagne et accompagnera mon fils tout au long de sa vie.
Je pense souvent à toutes ces personnes qui vivent notre quotidien, ceux qui vivent avec d'autres maladies, les aidants et je me dis aujourd'hui qu'il faut positiver.
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