17-Pancréas artificiel..

Nouvelle année, nouveau diabéto, nouveau système.

Nous en avions entendu parler..

Un système de pompe à insuline "boucle fermée" ou "pancréas artificiel". Le remboursement en France vient d'arriver et nous avons eu la chance d'obtenir le 10 février 2022 cette nouvelle pompe. La Tandem Tslim + le Dexcom G6.

Qu'est ce que c'est ?

C'est une pompe à insuline, avec tubulure dotée de l'intelligence artificielle avec un algorythme qui va agir de son mieux pour que la glycémie reste dans la zone cible (80 - 180).

En clair, ça marche comment ?

La pompe gère les hypo et les hyper "toute seule".

Explications :

Petit rappel :

(Avant nous avions le capteur Freestyle 1, qui nous permettait de scanner la glycémie sans piquer le doigts de notre fils. En septembre 2021, nous avons obtenu la version 2 qui nous a permi d'avoir des alarmes, afin de se lever la nuit "seulement" lorsque c'était nécessaire, il n'était plus utile de mettre des réveils pour vérifier si tout allait bien. C'était déjà une belle révolution pour nous !)

Désormais, nous avons le capteur DEXCOM G6, qui envoie la glycémie toutes les 5 minutes à la pompe. Il se change tous les 10 jours au lieu de 15 jours pour le Freestyle. Il demande peu de calibrations (vérification de la glycémie en capillaire).

En plus de communiquer avec la pompe, il peut envoyer la glycémie et la courbe sur une application reliée à un téléphone. Le téphone doit rester à 6m de notre fils pour la capter, et nous recevons alors les alarmes (hypo, hyper) sur le téléphone en plus de la pompe. Plusieurs personnes peuvent ensuite télécharger l'application pour suivre la glycémie à distance. La nuit, il nous suffit de regarder le téléphone, de lire le message et de se lever seulement si nous pouvons agir comme lors d'une hypo.

La pompe qui reçoit la glycémie va ensuite agir en continue et en fonction des paramètres que nous avons prévu. Lorsque la glycémie va chuter, la pompe va diminuer le débit d'insuline voire l'arrêter ce qui évite certaines hypos, pas toutes. Si malgré l'arrêt, elle constate que la glycémie continue de chuter, elle va nous alerter qu'il faut resucrer notre fils et que l'arrêt d'insuline n'a pas suffit. Lorsqu'à l'inverse, la glycémie va augmenter, la pompe va monter légèrement le débit d'insuline pour éviter les hyper (avec des micro bolus).

Mais alors, fini la gestion du diabète ?

Non, bien sûr. Il ne faut pas s'imaginer que le diabète « disparaît » et que nous n'avons plus rien à gérer. La pompe va s'occuper du débit d'insuline journalier, heure par heure, (l'insuline lente) mais il faut régulièrement vérifier comment la pompe agit, si elle fait beaucoup de petits bolus, c'est qu'il faut augmenter le débit d'insuline et si au contraire, elle s'arrête beaucoup, c'est qu'il faut diminuer le débit. Lors des repas, il faut toujours compter les glucides et peser la nourriture, il faut régulièrement vérifier que les ratio bolus conviennent (1 unité d'insuline pour 20g de sucre, 30g, 40g... les ratios changent souvent, les repas n'ont pas les mêmes ratios, car les besoins ne sont pas les mêmes le matin et le soir), bref on continue de "penser" diabète.

Quels sont les avantages ?

1-les nuits Le premier qui me vient, c'est les nuits bien sûr. Pour moi, là où la pompe est la plus intéressante c'est la nuit. Nous avons pour la première fois, eu de nombreuses nuits d'affilées sans avoir à se lever, avec une glycémie autour des 150, très stable, pour lui comme pour nous, c'est un vrai bonheur.

2-la glycémie sur le téléphone. C'est vraiment très pratique (par contre le téléphone qui reçoit la glycémie doit être à 6m de lui et s'il est à l'école ou chez quelqu'un, pour que notre téléphone reçoive également la glycémie, il faut que "son" téléphone soit connecté à internet. Nous pouvons également paramétrer les alarmes que l’on veut recevoir sur notre téléphone..

(A 7 ans et demi, nous avons fait le choix de ne pas prendre d'abonnement téléphonique, car les seuls moments où nous le laissons "seul" c'est l'école, et jusqu'à présent, de ne pas voir la glycémie ne nous a pas posé de problème, la maîtresse nous appelle si elle a une question. Lorsqu'il sera chez les mamies ou un copain, il suffira de mettre le wifi sur le téléphone et nous pourrons suivre à distance ce qu'il se passe afin de les aider si besoin. Pour les parents d'enfants plus âgés, c'est très pratique, ils peuvent regarder à tout moment la glycémie de leurs enfants où qu'ils soient, je pense que ça aide l'enfant, l'ado à être autonome "comme ses copains" et que les parents gardent un oeil sur le diabète de leur enfant.)

J'ai d'ailleurs découvert récemment qu'il existait un système "non remboursé", permettant de recevoir les données du capteur Freestyle sur un téléphone également. Le bubble mini, je n'ai jamais été informé de ce système par notre diabéto mais grace aux échanges que j'ai aujourd'hui avec les autres parents, je découvre plein d'astuces.. Alors si ça peut servir à quelqu'un.. Il ne faut pas hésiter, à parler, à se renseigner, à rencontrer.. Aujourd'hui c'est ce qui m'aide beaucoup, le corps "médical" ne suffit pas.

3-plus besoin de carnet de glycémie. En effet, il n'est plus nécessaire de remplir un carnet avec les glycémies avant/après repas. (Carnet, tableau excel ou autre, nous avions ces derniers temps utilisé un tableau sur le frigo).

Il faut cependant une fois par semaine, télécharger les données de la pompe sur Mydiabby afin de voir les résultats de la semaine, et changer les paramètres là où la pompe aurait pas mal "agit". (Exemple : si chaque jour, entre 13h et 14h, la pompe a envoyée de nombreux petits bolus c'est que le ratio d'insuline de midi est trop faible, il faudra l'augmenter.)

4-charge mentale allégée. Forcément, le travail que la pompe effectue à notre place, c'est pour nous moins de choses à penser. J'ai l'impression depuis 2 mois de souffler un peu, de moins réfléchir à comment modifier chaque tranche horaire, nous ne faisons plus de bolus en dehors des repas (sauf exception), plus besoin de couper la pompe si trop bas.. Bref lâcher prise, même un peu.

5-Taux dans la cible amélioré- Le taux dans la cible est meilleur, nous sommes passé de 55% en moyenne à presque 70% (tout en agissant moins). Il y de très belles journées à plus de 85%. Ce qui nous fait baisser un peu ces derniers temps "la moyenne", c'est les jours malades autour des 30% où les jours défauts capteurs. Si on retire ces "mauvaises" journées le taux est vraiment bon, l'hémoglobine glyquée également a baissé.

Quels sont les inconvénients?

1-les alarmes. Il y a trop d'alarmes et nous n'avons pas vraiment la main pour les réduire.

La pompe sonne quand la glycémie monte, quand la glycémie montre encore, quand la glycémie est haute, quand elle est encore haute, idem quand ça baisse, quand ça baisse trop vite, quand la glycémie est basse, trop basse, qu'il va être en hypo, qu'il est encore en hypo, quand la pompe ne reçoit plus les données du capteur DEXCOM, et en 2 mois c'est arrivé souvent. Surtout la nuit, quand notre fils dort sur son bras où est le capteur, le bluetooth ne fonctionne plus, la pompe alerte qu'elle ne reçoit plus la glycémie, mais parfois ça peut durer 2h.. en pleine nuit et à part attendre que ça capte après avoir déplacer son bras, on ne peut rien faire, pourtant ça bip, encore et encore. C'est pour nous un gros point noir, qu'il faudra sûrement améliorer dans le temps, mais autant cette pompe nous permet de mieux dormir, autant il y a des nuits où la pompe et le téphone ne s'arrête pas de sonner.. pour presque rien!

2-la tubulure. Ce n'est pas une pompe sans fil, pour l'instant. Il n'y a pas grand chose à dire, pour ceux qui ne veulent pas de "fil" il faudra attendre un peu que l'omnipod « boucle fermée » arrive et soit remboursé.

3-le Dexcom G6 pas toujours au top. Ce capteur est vraiment bien car il ne n'est pas nécessaire de calibrer la glycémie comme l'ancienne version (lors de la mise en place, 2h après et 6h après, ce qui devait être compliqué à gérer, il fallait prévoir une journée sans école pour changer le dexcom) mais il y a souvent des problèmes. Il ne tient pas bien lors des baignades, malgré brassard et pansement. Il est souvent "défaillant" avant la fin. En 2 mois, nous n'avons que 2 capteurs qui ont tenu 10 jours, les autres ont dû être changé avant la date de fin pour cause de problèmes.

Je ne vais pas m'attarder sur les "petits" défauts mais je tenais à dire ce que j'avais constaté pour ceux qui hésiteraient à passer le cap.

Ce système nous apporte bien plus de positif que de négatif. Nous sommes vraiment ravis de cette belle évolution qui ne fera que s'améliorer avec le temps.

Il ne faut pas oublier que ça ne fait que 2 mois, j'aurai peut être d'autres choses à vous dire après 6 mois. En attendant je suis comme amoureuse de ce système, après 2 ans de difficultés, cela nous permet vraiment de souffler !