Légèrement stressée, je reprends mes notes sur l'insulinothérapie.
Faire à manger est devenu une épreuve. Respecter un horaire fixe, prévoir 100g de sucre lent, un fruit, des légumes, un laitage et de la viande, du poisson ou des oeufs.
Finalement un repas équilibré pour tous. La complication c'est la quantité, et la répartition des sucres, 60% de sucre lent, 40% de sucre rapide, mon fils fait beaucoup d'hypo, il faut donc qu'il mange une certaine quantité pour supporter sa piqûre d'insuline.
Lui qui a toujours été un petit moineau, qui n'aime pas vraiment manger, n'apprécie pas d'être à table, là nous n'avons plus le choix, il faut qu'il mange de gros repas. Le combat est quotidien, il faut le forcer, le gronder, le gaver, négocier pour qu'il mange tout, les repas durent des heures.
C'est un combat aussi pour lui faire ses injections d'insuline avant le repas, il a très peur des piqûres, rien n'y fait, rien ne le rassure, il ne veut pas, il nous supplie de ne pas le piquer, il pleure, il se cache, il fait des crises d'angoisse, bref, 5 fois par jour il faut se battre.
Je deviens le bourreau de mon fils, celle qui lui fait mal, celle qui ne sait plus le rassurer, celle qui le fait souffrir..
Pour connaître sa glycémie, nous lui posons un patch tous les 15j au bras, (le Freestyle), qui relève sa glycémie en continue et nous permet d'avoir les courbes de la journée en le scannant.
C'est vraiment top, plus de piqûre au bout des doigts, seul inconvénient, pour le placer sur le bras, il faut un applicateur avec une aiguille, et là encore impossible de rassurer mon fils, il en a peur, terriblement peur, jusqu'au jour où nous découvrons l'existance des patchs Emla, qui anesthésient la peau, lui permettant de ne plus sentir l'application, de ne plus en avoir peur.. ("1 an après le début de son diabète, mieux vaut tard que jamais hein !!!").
Il faut contrôler sa glycémie nuit et jour, les contrôles fixes à 22h, minuit et 3h nous épuisent. Il y a également les autres contrôles, s'il est en hypo ou trop bas, il faut le réveiller, ("et là aussi c'est une épreuve. Allez réveiller un enfant à 23h, 2h, 5h, qui dort dans son sommeil le plus profond, pour le forcer à manger un sucre et un petit beurre......"), puis vérifier 1h après s'il est bien remonté, lui changer ses draps quand il fait pipi au lit car il est en "hyper", etc. ("Autant dire adieu à tes nuits.")
Malgré notre rigueur à suivre à la lettre ce que l'on a appris à l'hôpital, tout peser, tout compter, rien n'y fait, rien ne fonctionne. J'appelle tous les jours l'hôpital, disponible 24/24, 7j/7, et toujours à l'écoute. Au début, j'ai peur de prendre la moindre décision, de faire le moindre changement.
J'ai peur de l'hypo sévère, j'ai peur qu'il ne se réveille pas, je ne veux plus lâcher mon fils, et pourtant il faut bien le laisser à son papa, 1 semaine sur 2, ne pas être présente, ne plus rien gérer.
C'est dûr pour une maman, enfin c'est dur aussi pour le papa, je parle de mon ressenti, j'ai vécu un déchirement. Je ne voulais plus lâcher mon fils, comment accepter d'être loin de lui ?
Mes premières insomnies commencent, je me réveille en sursaut plusieurs fois par nuit, me demandant si son papa ne loupe pas une hypo, comment va mon fils...
_JPG.jpg)
