Douleurs abdominales, diarrhées récurrentes, retard de croissance, diabète impossible à gérer...
Je le sens, il y a un problème !
Sur les conseils d'une amie infirmière, nous consultons un pédiatre endocrinologue spécialisé dans la croissance des enfants qui nous prescrit un bilan complet.
- Une radio de la main gauche permettant d'évaluer l'âge osseux des enfants.
Résultat, à 6 ans notre fils à un âge osseux de 3 ans.
La puberté n'a pas encore démarré, on a le temps de trouver d'où vient le problème.. et d'envisager un traitement hormonales !
- Le bilan sanguin tombe, il est mauvais ! Très peu d'hormones de croissance produites et un taux d'IGA 600 fois supérieur à la norme. (C'est quoi ça ?)
Tout s'accélère quand notre diabéto reçoit les résultats de la prise de sang, il faut d'urgence pratiquer une fibroscopie et une biopsie. Il y aurait un problème avec le gluten.. (Ah non ! hors de question, on ne va pas maintenant se mettre au régime sans gluten, le truc à la mode dont on a tous un peu entendu parler, on galère déjà assez avec le diabète, le calcul des glucides etc. Bon, de toute évidence je ne vais pas choisir !)
Le jour de l'hospitalisation, il a fallut lever notre fils à 5h du matin, le garder à jeun, (pas évident pour un diabétique), faire 2h de route, attendre dans le couloir que se soit notre tour, poser la perf, envoyer l'anesthésiant.. et ne pas traîner car en 4h la glycémie a commencé à chuter, l'angoisse le fait stresser, on risque l'hypo et s'il mange, l'opération est annulée... il faudra reprogrammer l'hospitalisation.
L'anesthésite me demande de rester près du bloc opératoire, pour intervenir si la glycémie ne restait pas stable, avec la perf ils pourront envoyer du glucose et s'il fait une hyper il faudra que j'intervienne pour faire un bolus d'insuline.
L'intervention se déroule bien. Je veille 2h auprès de lui attendant qu'il se réveille et surveillant la glycémie.
En fin d'après - midi, on nous laisse sortir avec un petit dossier, aucun docteur ne viendra nous parler, nous expliquer les résultats observés pendant l'intervention...
Sur les résultats, il est noté qu'il y a des lésions un peu partout.. je me dit que c'est mauvais signe mais je garde espoir...
On me demande d'attendre les résultats de la biopsie.
Il va se passer 5 mois, entre la prise de sang, la fibroscopie, la biopsie et l'ANNONCE !
Pendant nos congés, je reçois un SMS, "vous avez RDV au CHU.. avec le docteur..".
J'appelle, on ne veut rien me dire par téléphone.
Je suis quand même étonnée de cette froideur dans le milieu médical !
Sans surprise, le docteur nous annonce que notre fils a développé une autre maladie auto-imune, touchant 1% des diabétiques, la maladie Coeliaque.
Cela veut dire qu'il est intolérant au gluten, qu'à chaque fois qu'il en mange, il fabrique des anticorps qui s'attaquent à ses paroies intestinales. Il a d'ailleurs un taux d’anticorps (IGA) très élevé, beaucoup de lésions, et son retard de croissance ainsi que sa glycémie très instable s'explique à cause de cette maladie.
On nous explique que le gluten est interdit à vie, sans exception possible, ainsi que toutes les traces de gluten et la contamination croisée (il ne faut pas remuer des pâtes normales avec la même cuillère que les pâtes sans gluten, ne plus utiliser le même grille pain, gaufrier, planche à découper, passoire, etc.)
Plus de restaurants (sauf si certifié totalement sans gluten, car dans les cuisines la contamination est partout).
Plus de cantine, c'était déjà le cas puisque nous apportions le repas diabétique calculé pour les infirmières.
Plus de boulangeries, pâtisseries (sauf celles 100% sans gluten).
Les risques si on ne respecte pas ce régime ? Sa croissance ne reprendra pas ou peu, il risque l'ostéoporose (les os creux), d'ailleurs on va devoir passer un IRM chaque année, il risque d'être stérile, il risque certain cancer, son diabète ne se stabilisera pas...
Il faut entre 12 et 18 mois pour que les anti-corps disparaissent, et à chaque repas contenant du gluten, même à toutes petites doses, il refrabriquera des anti-corps qui mettront tout ce temps à disparaître.
Bref, c'est du sérieux, on comprend vite qu'il faudra respecter ce régime et s'y tenir !
C'est un peu le coup de massue, à ce moment-là j'avais déjà beaucoup de mal à accepter le diabète et notre vie. J'ai l'impression d'être un petit clou, que l'on enfonce un peu plus depuis 1 an et demi.
Je m'éffondre ! Je craque ! Il y a pire je le sais, je dois positiver mais sur le coup c'est plus facile à dire qu'à faire. Notre loulou aura du mal aussi avec cette annonce, plus de macdo, plus de resto, plus de gâteaux X ou Y, bref on lui explique que l’on va trouver plein de choses, qu´il aura son placard rien qu´à lui et comme le diabète on finira par s’y habituer.
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